130公分的强者
(本篇文章摘自：商业周刊第 961 期) 文／刘佩修
她，是台大教授柯承恩的女儿，26岁，只有8岁孩童的身高，小时智力发展迟缓，如今，韦斯利大学毕业，还继续攻读MBA。她说: 电梯按钮不会为我降低，但我的心可以 升扬。天空才是我的极限！
她，是台大教授柯承恩的女儿，26岁，只有8岁孩童的身高，小时智力发展迟缓，如今，韦斯利大学毕业，还继续攻读MBA。她说: 电梯按钮不会为我降低，但我的心可以 升扬。天空才是我的极限！
柯晓瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一张二十公分高的折迭椅。这张用了十年的折迭椅，是她走出家门后的最佳伙伴。有了它，晓瑄才能按到电梯的高楼层、构到银行 柜台、饮水机和洗手台。
二十六岁的晓瑄，只有八岁孩子的高度、十岁孩子的力气，却在成长道路上不断突破命运的天花板。这个故事，应该要很早，被很骄傲的说出来的，但它要从柯承恩口中 道出，却是这么困难。
一月二十七日，农历年前，我们来到中华经济研究院院长办公室，向柯承恩提出今年「一个台湾，两个世界」关怀身心障碍儿的计划。前半段，柯承恩以一贯学者的语 气，说着企业的社会责任。他讲得很慢，似乎琢磨着什么。
台北。出生罹病
时间回到二十六年前，晓瑄在台北出生，是个肤色健康、双眸晶亮的女娃。她出生后，柯承恩与妻子返回美国德州继续攻读博士，孩子托外婆照顾。但七个月时，晓瑄无法爬行，只能软软的躺着，外婆带她去医院检查，护士看见她额头扁扁、鼻 梁塌陷、下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，赶快带去大医院检查。」
留在美国的柯承恩开始找寻医疗资源，发现明尼苏达州立大学附设医院，是这方面的医疗权威。他决定，放弃先前在德州攻读一年的博士，转学至明尼苏达大学。柯承恩 一个人在美国往返奔波，申请新学校、搬家、安排医疗资源。一切就绪后，接妻女赴美，「从那时起，我的一切决定，都以对晓瑄最好为优先考虑。」柯承恩说。
美国明尼苏达。展开黄金早疗
到美国的第三天，柯承恩带着晓瑄直奔医院。只见医生在纸上画出一个基因图，并解释着，这是基因突变，机率大约是四万分之一。「幸与不幸，就是四万分之一啊！」
虽接受理性训练并拥有虔诚信仰，此刻的柯承恩，还是不免问上帝：「为什么，机率发生在我身上？」
晓瑄不仅是身高的问题，磨人的还有其它并发症。譬如，牙床咬合不良，会影响发音；脊椎弯度大，会有椎间突出的问题，若压迫神经，则可能造成四肢麻痹；欧式管短 小，则容易产生浆液性中耳炎，若处理不当可能会重听；颅颈间脊髓压迫，可能头会抬不起来，或走路重心不稳……
母亲日夜抱着她，抱的却是个硬壳子
严重的是，女儿的脊椎开始弯曲。在医生建议下，晓瑄成了一个小小盔甲婴儿，从肩膀至臀部，小小的身躯被包在密不透风的石膏架中，连睡觉都不能脱。从一岁半到六 岁，晓瑄就像个无法卸下盔甲的武士。
「妳想想看，别的妈妈抱着孩子，是一个温暖柔软的身躯，师母抱着她、背着她，日日夜夜，却都是一个硬壳子，妳想想一个做母亲的感受。」柯承恩泪水在眼眶打转。
她很努力，却几乎都拿Ｃ
虽然学校诚心接纳，但晓瑄却有学习障碍。柯太太发现，女儿看书是「跳着看」，例如第一行没看完就跳到第十行，虽然很努力，就是没办法按顺序来；此外，简单的加 减法、拼字，她怎么教，晓瑄就是不会。
「有时教一教，无名火就冒上来！」她很想大声喝斥孩子，但看到她无辜的眼神，与娇小的身躯，又不忍心。「在美国的中国孩子，考试都拿Ａ，她很努力，却几乎都拿 Ｃ。我经常被老师叫到学校『听训』，压力好大，听训到后来，我都哭了。」柯太太林丽穗忍不住又红了眼。
更令她难过的是，当她向姊姊哭诉晓瑄的学习障碍时，姊姊好意安慰：「不要担心啦，以后给她开个投币式自助洗衣店就好了。」这句无心的话，却让她更心痛，「连亲 阿姨都把晓瑄的发展，定在一个层面，难道，晓瑄的人生，真的只能如此吗？」她从难过的泥淖中清醒，她不甘心。
拿到博士学位后，柯承恩在美国南加大任教五年。客居美国十一年后，晓瑄十岁时，柯承恩决定回到故乡任教。
回国。接受中小学教育
回到台湾，对晓瑄又是一番折磨。起初，她进入国语实小就读四年级。乍入鸭子听雷的环境，好几次，她回家把书包向床上一丢，对着妈妈哭叫：「你们好狠心！」此 外，旁人的异样眼光，一开始也让晓瑄不舒服。
国小毕业，柯家夫妇担心晓瑄上中学会受到歧视，特别将她安排到教会学校。
晓瑄不仅是身高的问题，磨人的还有其它并发症。譬如，牙床咬合不良，会影响发音；脊椎弯度大，会有椎间突出的问题，若压迫神经，则可能造成四肢麻痹；欧式管短 小，则容易产生浆液性中耳炎，若处理不当可能会重听；颅颈间脊髓压迫，可能头会抬不起来，或走路重心不稳……
母亲日夜抱着她，抱的却是个硬壳子
严重的是，女儿的脊椎开始弯曲。在医生建议下，晓瑄成了一个小小盔甲婴儿，从肩膀至臀部，小小的身躯被包在密不透风的石膏架中，连睡觉都不能脱。从一岁半到六 岁，晓瑄就像个无法卸下盔甲的武士。
「妳想想看，别的妈妈抱着孩子，是一个温暖柔软的身躯，师母抱着她、背着她，日日夜夜，却都是一个硬壳子，妳想想一个做母亲的感受。」柯承恩泪水在眼眶打转。
她很努力，却几乎都拿Ｃ
虽然学校诚心接纳，但晓瑄却有学习障碍。柯太太发现，女儿看书是「跳着看」，例如第一行没看完就跳到第十行，虽然很努力，就是没办法按顺序来；此外，简单的加 减法、拼字，她怎么教，晓瑄就是不会。
「有时教一教，无名火就冒上来！」她很想大声喝斥孩子，但看到她无辜的眼神，与娇小的身躯，又不忍心。「在美国的中国孩子，考试都拿Ａ，她很努力，却几乎都拿 Ｃ。我经常被老师叫到学校『听训』，压力好大，听训到后来，我都哭了。」柯太太林丽穗忍不住又红了眼。
更令她难过的是，当她向姊姊哭诉晓瑄的学习障碍时，姊姊好意安慰：「不要担心啦，以后给她开个投币式自助洗衣店就好了。」这句无心的话，却让她更心痛，「连亲 阿姨都把晓瑄的发展，定在一个层面，难道，晓瑄的人生，真的只能如此吗？」她从难过的泥淖中清醒，她不甘心。
拿到博士学位后，柯承恩在美国南加大任教五年。客居美国十一年后，晓瑄十岁时，柯承恩决定回到故乡任教。
回国。接受中小学教育
回到台湾，对晓瑄又是一番折磨。起初，她进入国语实小就读四年级。乍入鸭子听雷的环境，好几次，她回家把书包向床上一丢，对着妈妈哭叫：「你们好狠心！」此 外，旁人的异样眼光，一开始也让晓瑄不舒服。
国小毕业，柯家夫妇担心晓瑄上中学会受到歧视，特别将她安排到教会学校。
晓瑄很清楚：「妹妹念书，学区是什么就念什么，但我念书，都是爸妈精挑细选的，主要还 是怕我受到欺负。」进国中后，第一次国文考试，她只考了三十分。即使过了一段时间，全班月考，五十二个学生中，晓瑄还是五十一名。「妳要认真一点啊！」习惯了 教授举一反三的台大学生，柯承恩直觉的想，读书这件事，有这么难吗？
柯承恩决定，每晚在家帮晓瑄复习数学。没想到，即使再三解释几何概念，晓瑄仍似懂非懂。他急了：「怎么搞的，学这么慢啊！」晓瑄察觉爸爸的情绪，
柯承恩决定，每晚在家帮晓瑄复习数学。没想到，即使再三解释几何概念，晓瑄仍似懂非懂。他急了：「怎么搞的，学这么慢啊！」晓瑄察觉爸爸的情绪，
向柯承恩抗议 ：「你不能把我跟台大的学生比啊！你教的是聪明人啊！」
他告诉自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障碍。」
争取关键十公分
因为女性的软骨发育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但 在社会上，食衣住行的设计，都以一百三十公分为界线，以下是儿童，以上是成人。因此， 透过「骨痂延长术」，如果能为晓瑄多争取到「关键的十公分」身高。她的未来，将会便利很多。柯承恩透过美国医学组织，打听到台大医学院骨科教授黄世杰，是小儿 骨科的权威。于是央请他为晓瑄执刀。
手术前一天夜里，柯承恩在书房计算机前挑灯夜战找数据，当他拿着在网络上找到的手术后遗症数据，给柯太太看时，「他整个眼眶都是红的！」柯太太说。
他告诉自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障碍。」
争取关键十公分
因为女性的软骨发育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但 在社会上，食衣住行的设计，都以一百三十公分为界线，以下是儿童，以上是成人。因此， 透过「骨痂延长术」，如果能为晓瑄多争取到「关键的十公分」身高。她的未来，将会便利很多。柯承恩透过美国医学组织，打听到台大医学院骨科教授黄世杰，是小儿 骨科的权威。于是央请他为晓瑄执刀。
手术前一天夜里，柯承恩在书房计算机前挑灯夜战找数据，当他拿着在网络上找到的手术后遗症数据，给柯太太看时，「他整个眼眶都是红的！」柯太太说。
在数据上，后 遗症包括：钉口感染、关节挛缩、延长部位骨痂生长缓慢……。
柯承恩逐字推敲着艰涩的医学名词。
就像被钉在十字架上
当晓瑄从手术房推出来，一段腿骨硬生生断成三截，血肉模糊，柯家夫妇震惊不已。
就像被钉在十字架上
当晓瑄从手术房推出来，一段腿骨硬生生断成三截，血肉模糊，柯家夫妇震惊不已。
「我们都掉泪了，看见十根大钉子钉在孩子腿上，就像被钉在十字架上一样，没有人 受得了！」柯承恩叙述当年情景，语带颤抖。因为不忍说出「锯开、钉子」的字眼，只好不断的以手在桌沿边，来回做出锯开的动作。
要拉长骨头，神经、肌肉的拉扯，异常疼痛，常常，四、五颗止痛药，都压不
要拉长骨头，神经、肌肉的拉扯，异常疼痛，常常，四、五颗止痛药，都压不
住。晓瑄持续的尖叫，几天后喉咙已哑；陪在一旁的柯承恩，身上内衣被晓瑄全都扭扯撕裂 。
女儿受苦，对柯承恩夫妇也椎心，「那个过程，家庭一定要撑得住，看到她痛苦，你可能会退缩；家人或邻居七嘴八舌批评或负面反应，你会受不了，弄到后来你会无法 处理。所以，一定要很坚定。」过程中，柯承恩扮演家中坚定的力量，眼泪，往自己肚子里吞。
为了这十公分，她忍受着后遗症——无法走久，双腿因为循环不良经常肿胀疼 痛，必须靠止痛药才能压住痛苦，她付出了高昂的代价。
学习开窍了！
后来，柯太太担心女儿难以适应联考压力，主张将她转至美国学校。柯承恩迟 疑了。
女儿受苦，对柯承恩夫妇也椎心，「那个过程，家庭一定要撑得住，看到她痛苦，你可能会退缩；家人或邻居七嘴八舌批评或负面反应，你会受不了，弄到后来你会无法 处理。所以，一定要很坚定。」过程中，柯承恩扮演家中坚定的力量，眼泪，往自己肚子里吞。
为了这十公分，她忍受着后遗症——无法走久，双腿因为循环不良经常肿胀疼 痛，必须靠止痛药才能压住痛苦，她付出了高昂的代价。
学习开窍了！
后来，柯太太担心女儿难以适应联考压力，主张将她转至美国学校。柯承恩迟 疑了。
因为，晓瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他担心，女儿到了美国学校会 被视为穷人，心里不舒服。事实不然。
尽管拄着拐杖上学，但晓瑄积极参与扶幼社的活动，帮助孤儿。看在晓瑄的英文老师眼中，大受感动，他想起，美国发现卡（Discover Card）的活动。每年举办杰出高 中生选拔，针对身处特殊困境，却能勇敢面对艰难、还热心帮助别人 的学生。这项比赛开放给全球的美国学校学生。老师帮晓瑄报名。几天后，晓瑄交出一篇自传：「我 像一颗饺子，里头有很多馅，但外观看不见，丢到水里去，煮沸后浮起，却又被浇下一碗冷水，再度沉下去。经过浮起、加冷水、煮沸，反复淬炼，才有美味的水饺。」
最后，晓瑄打败全球一万一千名竞争者，成为该奖举办以来，首位境外全球金牌奖得主，还赢得二万二千美元奖学金。这一天，柯家又响起了越洋电话，传来的是恭喜电 话，「我从来没想过她会得奖！没想到她会因为自己的特殊状况而得奖！」柯太太惊呼。
★我们从没想过放弃这孩子
颁奖典礼在华府国际贸易中心举行。一下飞机，晓瑄全家就乘坐着主办单位安排的加长型白色凯迪拉克，到下榻白宫旁顶级饭店。柯太太说，这是柯教授与她这辈子唯一 一次搭乘如此气派的大轿车，她怎么也没想到，给她荣耀的竟是让她从小担心到大的女儿。主办单位还特别安排柯家赴白宫拜访美国教育部次长，她也是一名下半身瘫痪 需坐轮椅的肢障者。
对晓瑄来说，这是永生难忘的鼓励。她在得奖感言中写道：「长久以来我已练 得好臂力，能将自己拉上公交车，虽然拉不到吊环，但是我可以扶着座位把手。
尽管拄着拐杖上学，但晓瑄积极参与扶幼社的活动，帮助孤儿。看在晓瑄的英文老师眼中，大受感动，他想起，美国发现卡（Discover Card）的活动。每年举办杰出高 中生选拔，针对身处特殊困境，却能勇敢面对艰难、还热心帮助别人 的学生。这项比赛开放给全球的美国学校学生。老师帮晓瑄报名。几天后，晓瑄交出一篇自传：「我 像一颗饺子，里头有很多馅，但外观看不见，丢到水里去，煮沸后浮起，却又被浇下一碗冷水，再度沉下去。经过浮起、加冷水、煮沸，反复淬炼，才有美味的水饺。」
最后，晓瑄打败全球一万一千名竞争者，成为该奖举办以来，首位境外全球金牌奖得主，还赢得二万二千美元奖学金。这一天，柯家又响起了越洋电话，传来的是恭喜电 话，「我从来没想过她会得奖！没想到她会因为自己的特殊状况而得奖！」柯太太惊呼。
★我们从没想过放弃这孩子
颁奖典礼在华府国际贸易中心举行。一下飞机，晓瑄全家就乘坐着主办单位安排的加长型白色凯迪拉克，到下榻白宫旁顶级饭店。柯太太说，这是柯教授与她这辈子唯一 一次搭乘如此气派的大轿车，她怎么也没想到，给她荣耀的竟是让她从小担心到大的女儿。主办单位还特别安排柯家赴白宫拜访美国教育部次长，她也是一名下半身瘫痪 需坐轮椅的肢障者。
对晓瑄来说，这是永生难忘的鼓励。她在得奖感言中写道：「长久以来我已练 得好臂力，能将自己拉上公交车，虽然拉不到吊环，但是我可以扶着座位把手。
手术后，我虽 然勉强构得到洗脸台，但公寓门铃、公用电话、电梯按钮，我仍触不到。虽然，我知道电梯按钮，永远不会为我而降低，但是我的心可以升扬，我可以尽量延展我的极 限。」
「当我自我接受时，无形中，也让别人较易接受我；当我跨出去帮助别人时，我忘了自己的限制。」她强调。
「当我自我接受时，无形中，也让别人较易接受我；当我跨出去帮助别人时，我忘了自己的限制。」她强调。
PS ：每次阅读这篇文章都会带给我更多的感动和力量，以及志气，的确，没有人可以给你设限，只有你自己，想为自己创造什么样的人生，那得由你自己做决定。
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